Dice un viejo dicho “si naciste para
martillo, del cielo te caen los clavos”, y tal vez ilustra lo que en este momento siento. Estuve varias veces a punto de iniciar
esta entrada en mi blog, sin embargo no arrancaba porque no encontraba exactamente
qué era lo que quería decir, hasta que “mágicamente” empezaron a llegar a mi
vida varias personas que atraviesan por diferentes situaciones pero todas con
un mismo centro: Mi hijo tiene una discapacidad cognitiva, o en algunos casos,
mi hijo tiene una dificultad de comportamiento o de socialización, etc. Y al
conocerlos, siento el llamado en mi corazón de ofrecerles lo que yo se, lo que
he aprendido, lo que he experimentado…
No es que para mi sea un asunto totalmente
“superado”, es más bien una tarea que sigue pero que he logrado aprender a
manejar y más que eso, es un asunto de entender cuál es el propósito de mi hijo
con una discapacidad o dificultad en mi vida.
Creo, con todo el respeto, que los
neuropsicólogos, neurólogos y otros profesionales, se han dedicado a
profundizar y decir qué es lo que debe hacer la madre con el niño, y es muy
efectivo en muchas ocasiones, sin embargo, es poco lo que se dice sobre qué
debe hacer la madre consigo misma, el padre, los hermanos… es como si se
pensara que una discapacidad o dificultad, solo afecta a quien la posee cuando
resulta que afecta de manera profunda a todos y cada uno de los miembros de la
familia, afecta a los compañeros de escuela, a los vecinos…
Así que quiero dedicar un momento a esos
seres ignorados: LA FAMILIA
Cuando una mujer va a ser madre, lo que
menos espera es que su hijo tenga en algún
momento una discapacidad, así que sin importar la edad del niño, cuando
llega esa noticia, es como si el autoestima se viniera al piso y llegara a -10,
las preguntas casi inevitables sobre el por qué? Qué hice para merecerme esto?
Y la negación posterior, etc… hasta que por fin, después del largo recorrido
por muchos especialistas, llega el momento de aparente aceptación.
Y digo “aparente” porque a mi modo de ver,
en realidad no es aceptación sino más bien como una “resignación”. La
diferencia entre una y otra está en la tranquilidad y la capacidad de
incorporar esta nueva situación a la vida diaria de la familia sin intentar
negar ni disimular… pero aún, eso no quiere decir que la familia esté
emocionalmente equilibrada, que haya logrado captar el propósito de la presencia
de ese ser en sus vidas y mientras eso no suceda, entonces la dificultad sigue
y sigue…
Así que aportaré desde lo que sé, lo que
creo y lo que he experimentado…
- Todo empieza por la elección…
Desde una idea muy espiritual, debo decir
que todo hijo elige a sus padres; es más, que la llegada de un ser, es un pacto
entre los padres y ese nuevo ser desde mucho tiempo atrás, que llega en el
momento que debe llegar y con experiencias que enriquecen el propósito de vida
de cada uno. Los padres son elegidos perfectamente, no hay equivocaciones ni
accidentes, y los padres siempre están listos para afrontar y avanzar en
cualquier situación. En ese orden de ideas, si tu eres el padre o madre de un
niño con discapacidad o dificultad, creeme que tu estás listo para crecer con
esa experiencia, y te invito a que no te dejes vencer por el miedo y el ego que
te dice que no sabes cómo hacerlo.
- Luego viene el diagnóstico…
Ese duro momento que nadie quiere vivir ni
escuchar… a veces rodeado de poco profesionalismo y respeto de los
especialistas, y otras veces es el resultado de un proceso largo lleno de
pruebas, test, exámenes y otras situaciones que no son nada fáciles de
afrontar. Y la pregunta es clara: Si tu hijo tuviera realmente alguna
discapacidad terrible, dejarías de amarlo? Siempre que pregunto eso, la
respuesta de todos es NO! Entonces, ya tenemos lo más importante, que es tu
amor incondicional. En este punto, también siempre me gusta, me encanta decirle
y pedirle a las familias: ACEPTA EL DIAGNÓSTICO, MAS NO EL PRONÓSTICO! Se los
pido de todo corazón!!! El primer diagnóstico que tuvo mi hijo (de 6 que ha tenido) a los dos años y
medio fue poco alentador, pero además, el neurólogo me aseguró: “Tu hijo va a
tener muchas dificultades para aprender, y solo cuando tenga mas o menos 10 años,
y si va a un colegio para niños especiales, va a aprender a leer, antes es imposible, así que ten
mucha paciencia.”. Gracias a Dios no acepté el pronóstico. Simón aprendió a
leer a los 3 años y medio, y nadie le enseñó. Como madre, no puedo permitir que
nadie le ponga límites a los logros de mi hijo, porque si yo creo que así va a
ser, sencillamente, así será! Sorpréndete con sus logros, déjate sorprender, y
celebra cada avance como el más maravilloso y gigante de todos!
El amor real que yo tenga por mi hijo, TAL
Y COMO ES, será el amor que él tenga por si mismo y el amor que los demás
tengan por él. No lo consideres menos, sin embargo ten en cuenta sus
capacidades; no lo trates como un inútil, pero baja el nivel de exigencia y
perfeccionismo con él. En otras palabras, AMA A TU HIJO DE VERDAD, DE CORAZÓN,
Y NO SOLO DE PALABRA. Es normal que algunas veces te sientas desesperado,
angustiado, sin saber qué hacer ni cómo responder ante sus actos, y está bien
hacerte a un lado, respirar profundo, pedir ayuda, pedir guía, pero después de
todo eso, vuelve al amor… es tu hijo y de ninguna forma dejarás de amarlo, o
si? Suelta la culpa, deja de pensar que se está “vengando” de ti, porque
sencillamente no tendría por qué hacerlo, tu no le has hecho nada… piensa en cualquier
situación como un reto de amor para ti.
Para entender lo que realmente significa
aceptar, te pondré un ejemplo: Cuando eras niño e ibas a la escuela, y hacían
las izadas a la bandera y te ganabas una banderita, la ponían en tu pecho,
visible, donde todos supieran que tu eras el ganador, se exhibía con orgullo!
Eso es aceptar! Pero encuentro muchas familias, que sin darse cuenta, se
aíslan, se separan del resto del mundo; algunos padres cambian de empleo, de
casa, y casi todos, dejan de ir a las fiestas infantiles a las que invitan a
sus hijos, se separan del resto de la familia, por temor a pasar una vergüenza,
a que sean comparados con otros niños o a ser señalados. Debo decirte también
que TU ACEPTACIÓN ES LA ACEPTACIÓN DE OTROS HACIA TU HIJO. Si portas con
orgullo tu banderita, los demás te miran con admiración, así que porta con
orgullo a tu hijo… La sugerencia que puedo darte en este punto, es que lo
acompañes siempre y no le pierdas ni el ojo ni la mano! Es decir, acompáñalo tu
a controlarse, hasta que poco a poco logre él mismo controlarse. El tiempo que
sea necesario.
Como madre, educadora y terapeuta, te puedo
asegurar que si tomas el tiempo y la paciencia necesaria para observar a tu
hijo, vas a encontrar que él mismo te va a demostrar lo que le gusta, lo que le
disgusta, la forma como aprende, cómo comunicarse, todo! Tu puedes ser el mejor
maestro para tu hijo y al mismo tiempo aprender de él como tu mejor maestro. Con
el respeto que se merecen los terapeutas ocupacionales, de lenguaje y todos los
demás, tu tienes ojo de madre, de padre, de hermano… y puedes detectar mucho más en un día que un
terapeuta en una sesión, entonces observa.
-
Proyecta la forma como tu hijo se integre a
la vida cotidiana de la familia, planifica la forma como todos puedan
participar, incluso si tiene hermanos pequeños, y que nadie sienta que es un
obstáculo sino que lo acompañen a hacer parte de su rutina.
-
Decir que un hijo con una discapacidad es
un “regalo” es fácil, pero sentirlo, vivirlo y ser coherente con esa idea, es
otra cosa… tendrás momentos de angustia, otros de gran felicidad y otros de
culpa, todo va de acuerdo a como ellos estén, y no es sencillo sentirse
desesperado y que otros que no lo han vivido te pidan que tengas paciencia, así
que mi amorosa sugerencia, es que seas honesto con tus sentimientos y
emociones, de esta forma regresarás más rápidamente al amor…
Y finalmente, después de algún tiempo, con mucho amor y sabiduría, entenderás que eres el mejor padre que tu hijo pudo tener, que tu hijo te necesita y tu a él, que el aprendizaje es mutuo y que la felicidad es inmensa.
Para terminar, dos cosas: 1. Si tu eres amigo, vecino, familiar, compañero, de alguna persona con un hijo en esta situación, te pido que le brindes apoyo y comprensión, la familia muchas veces se siente avergonzada por lo que ellos pueden llegar a hacer y sin saber cómo explicar lo que sucede. Una buena dosis de "tranquilo, yo acepto a tu hijo" es el regalo más maravilloso que ellos pueden recibir. Y 2. Quiero agradecer a cada
persona que con su experiencia ha contribuido para que yo pueda transmitir este
mensaje a otros, para que al hacerlo, entiendan que no están solas… y de todo
corazón, que al menos cuentan conmigo.
Con inmenso amor,
LUZ NERY CORTÉS G.
Educadora/Terapeuta
Coordinadora Liceo Montessori
